Bebê com doença rara precisa de remédio de R$ 1 milhão; veja como ajudar
20/03/2018 08h28Fonte Cidadeverde.com
Uma corrente solidária pela vida da Maria Valentina Silva Passos movimenta o município de Milton Brandão, a 210 km de Teresina. Valentina, que completa 10 meses nesta terça-feira (20), sofre de uma doença rara e sem cura, chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Por isso, ela precisa, com urgência, tomar quatro doses de um medicamento específico (SPINRAZA - Nusinersena). Somando as quatro doses, o remédio custa R$ 1.200,000,00.
De uma família humilde, Maria Valentina mora com a mãe, Daniela da Silva, e os avós maternos no assentamento buritizinho, que fica na zona rural do município. Sem condições financeiras de arcar com os custos do medicamento, a família e amigos iniciaram diversas campanhas para arrecadar a quantia.
“Graças a Deus tem muita gente ajudando, todo o município está solidário. O melhor presente que a gente poderia receber seria esse medicamento. Essa doença não tem cura, a Valentina vai ter que tomar as quatro doses (por ano) pelo resto da vida dela. Peço muito que todos nos ajudem”, diz Daniela.
A mãe da Valentina conta como é a rotina com a filha. “Ela não consegue ficar sozinha, sentada, é todo o tempo deitada. Como está muito quente, ela fica mais no braço. É o dia todo nos braços. Meus pais me ajudam com ela, o pai da Valentina está no Rio de Janeiro, estava trabalhando, mas agora ele vem embora para me ajudar a cuidar dela”, diz Daniela.
Daniela ressaltou que “o medicamento vai ajudar a controlar a doença. Se a Valentina não tomar as doses os músculos dela vão parando com o tempo”. Caso isso aconteça, a Valentina poderá deixar de mastigar e precisar respirar por aparelho, por exemplo.
Saiba como ajudar
Doações em dinheiro
Caixa Econômica Federal
Agência: 4623 Operação: 013 Conta: 13835-5
Nome: Maria Valentina da Silva Passos
