Criança com doença rara volta para casa após 10 anos em hospital do PI

26/04/2014 08h30

Fonte G1 PI

A história de uma criança em Teresina chamou atenção dos médicos que a tratam como um verdadeiro exemplo de sobrevivência e garra. Rayssa Ludmila Rêgo, de 11 anos, por 10 anos morou e recebeu tratamento em um hospital particular de Teresina, e depois de todos esses anos pôde, enfim, realizar o sonho de voltar para casa.

Segundo o médico pediatra Carlos Flávio, que a acompanhou por mais de oito anos o caso de Rayssa, ela tem uma doença crônica rara, conhecida como Síndrome Werding-Hoffman. Essa é uma enfermidade neuromuscular hereditária caracterizada pela atrofia e fraqueza muscular progressiva, com perda gradual de funções essenciais e que evolui com elevada e precoce mortalidade.


Foi essa patologia grave que fez com que a menina passasse 10 anos vivendo em quarto de hospital, mas se engana quem pensa que foi fácil conseguir ter o direito de assistência médica para Rayssa. A avó Maria de Lurdes conta que foram cinco anos de espera para conseguir na Justiça o direito do Plano de Saúde prestar assistência médica dela em casa. “Já estávamos sem esperança de conseguir levá-la para casa, tanto que a decisão nos pegou de surpresa. Graças a Deus, muitas pessoas nos ajudaram com doações e conseguimos montar esse cantinho para ela”, disse a dona de casa Maria de Lurdes, avó de Rayssa.

Diagnóstico e internação

A avó explica que a neta nasceu normalmente e apenas aos quatro meses de idade apresentou alguns sinais que chamaram a atenção da família. “Ela começou a perder os movimentos, não conseguia segurar mais o pescoço, foi quando nos encaminharam para uma neuropediatra e por não descobrirem qual era a doença aqui no Piauí, fomos para o estado de São Paulo. Lá ela passou quatro meses e foi descoberta a doença. Aos oito meses voltou para Teresina”, conta a avó.

Nessa época Rayssa contraiu uma pneumonia e deu entrada em um hospital particular de Teresina e desde então não saiu mais. “Ela tem um atraso no desenvolvimento neuromotor e não estava evoluindo neurologicamente como o esperado e ainda teve um agravamento do seu quadro com a insuficiência respiratória, tendo que ser entubada”, revela o médico Carlos Flávio.


O pediatra explica ainda que a enfermidade de Rayssa afeta o terceiro neurônio motor, mas ela tem a consciência e inteligência de uma criança comum, é capaz de dialogar, entender e aprender a ler, só não conseguiria escrever porque não tem motricidade para isso. “Quando a conheci, essa paralisia era até o nível do queixo, ela abria a boca, dava língua, mas com o tempo essa paralisia foi ascendendo e hoje chegou ao nível da sobrancelha, mas aparentemente não teve mais evolução”, explicou Carlos Flávio.


De acordo com o médico, Rayssa chegou a passar quatro anos em um leito da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital e passou por vários tipos de problemas. Carlos considera Rayssa a sua paciente mais guerreira e um exemplo de vida. “Ela já teve choque epilético, insuficiência renal, episódios gravíssimos de parada cardíaca e sobreviveu a tudo isso. Houve ocasiões em que achávamos que ela não tinha resistido, tinha morte eminente, mas voltava a respirar como um milagre”, conta Carlos Flávio.

Apesar de depender dos aparelhos de respiração para se manter viva, nos 10 anos que passou no hospital, Rayssa pôde por diversas vezes passear. “Ela todos os anos ia visitar o Papai Noel no Shopping, também chegou a ir para o aniversário da irmã, de nove anos, e também visitou esta sua casa nova, antes de sair do hospital. Tudo graças ao trabalho da excelente equipe do hospital”, destaca a avó Maria de Lurdes.

Carlos Flávio acredita que a Rayssa seja a criança mais velha do país portadora dessa doença. “Infelizmente a média de idade das crianças que tem essa enfermidade é de quatro a cinco anos, mas a Rayssa tá (sic) aí com 11 anos, contrariando todas as pesquisas na área”, destacou o profissional afirmando ainda que voltar para casa foi a maior conquista da jovem.

Flávio destaca também que a jovem consegue falar e se comunicar graças a um esforço próprio. “Ela realiza movimentos infratônicos do diafragma, que fazem com que ela consiga se comunicar, também treina muito, todo mundo conversa muito com ela e por isso parece um papagaio, mesmo com dificuldades na fala”, descreve.

Saída do hospital

Após 10 anos vivendo em quarto de hospital, Raysa deixou seu quarto no dia 27 de março de 2014. Como a casa dos pais era menor, um quarto novo, com móveis e aparelhos doados por empresários da cidade, foi construído na casa dos avós maternos, na Zona Sul de Teresina.

Sobre sou novo cantinho, Rayssa descreve que está muito feliz e contente por esta perto de sua família. “Gostei das cores do quarto, da galinha pintadinha que ganhei e também da companhia da minha irmã mais nova que não sai do meu quarto”, disse.

Perto de completar um mês em casa, a criança não teve nenhuma complicação e para os médicos a presença da família e o carinho em casa são fórmulas que não existem em nenhum remédio ou hospital. “Ela tem esse direito de conviver com sua família por conta dessa doença que lhe rouba anos de vida. Se tomado os devidos cuidados ela não deverá ter problema algum, o quadro é estável e companhia da família só vai lhe trazer mais alegria”, afirma Carlos Flávio.

A saída do hospital e a sua chegada em casa foram sob forte comoção dos profissionais de saúde que cuidaram de Rayssa durante anos e também por familiares e amigos que puderam tê-la de volta em casa.

“Sinto saudades de todos, principalmente das enfermeiras e amigas Adriely, Leidiane, Teresinha, Desterro, Tânia e toda equipe que cuidava de mim, mas elas também já vieram me visitar em casa”, conta Rayssa.

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